0621世界漸凍人日


2014年的今天,美國漸凍人基金會發起的冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge),把大家串連起來,一同關注漸凍人的權益,而在2019年的今天,森思雖然沒有準備一大桶的冰水挑戰,但我們想要透過「漸凍人日」,來説説我們的觀察。

肌萎縮性脊髓側索硬化症( ALS),俗稱漸凍人症,是一種漸進式的神經退化疾病,經常發生於運動神經元,隨著肌肉萎縮的病程,最終影響身體運動功能,然而,這並不代表智力和記憶力會隨之退化。 

『被身體禁錮的靈魂,仍然期待被傾聽與理解。』森思始終相信溝通的基本人權不應被忽視。 

史蒂芬・霍金(Stephen Hawking)雖然深受病症影響身體功能,但仍舊完成了自己的理想,完成數本科學著作。相似地,在台灣,陳宏用眨眼的方式,一字一句地用雙眼拼湊出字詞,寫出一篇一篇的文章,漸凍人的運動功能並非如大家所想,什麼都不能,其實他們能做到的,比想像多更多。 

這是如何執行的呢?他們透過眼動的方式,與外界溝通和社會參與,這也表示,即使頭部以下無法行動自如,但透過眼睛,身障者能做到很多事情,如同你我一樣,在鍵盤上拼湊字詞,或操作電腦。在這樣的基礎上,森思願意做身障者的墊腳石,透過合適的輔具-眼動系統,落實平等人權的理念,促進身障者的生活品質。 

最近的高溫炎熱非常適合進行冰桶挑戰,但礙於待會還要繼續上班,森思的大家就不互相往彼此身上潑冰水了,即便如此,我們也會持續地關注漸凍人,讓科技的溫度發揮最大的綜效,使身障者的生活更便利。