《暖心直擊-魔力笑容女孩》小花・六歲・AADC


小花的笑容有一種魔力,散發出的是對生命的韌性。

「即使在外界眼中,我是一個很好強的母親做些無謂的動作」小花媽媽說著,但是,也是這份韌性,讓小花一點一滴地和社會開啟了連結。讓我們來聽聽小花媽媽的分享:

「 魔力笑容女孩~小花,出生後九個月確診罕見疾病AADC

疾病名稱: 芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症

Aromatic L-amino Acid Decarboxylase Deficiency, AADC

我的漂亮小天使小花因為缺乏重要的人體酵素多巴胺,而這病症讓她嚴重癱瘓;在動作知能上有顯著的損傷如說話與溝通上的障礙。 

2018年9月透過物理治療師的介紹,瞭解到有眼動課程這樣一個科技可以訓練孩子的眼球控制,而我也希望孩子可以透過有趣特殊的課程進行學習,一個機緣就這樣接觸了森思眼動這有溫度的科技。

小花雖然沒辦法與我用很正確的口語表達,在森思眼動老師的安排課程內容開始,我心中震撼到小花有著無比的潛力。

即使是很簡單的1246 眼控圖卡認知,從圖卡二選一選擇出她的興趣最愛的人喜歡的食物等等……我在旁邊興奮到不斷問老師:她自己選的嗎?小花自己選的嗎?

老師對我輕輕緩緩的點頭,然後在轉頭專注的看著小花引導著她,老師總是耐心的溫柔對著小花說:

不緊張喔~老師會等妳

小花妳今天很棒喔~妳可以的!

在幫老師選一張好不好?累了可以休息喔~

整個課程我明白小花是很開心老師給予她的訓練,一個奇妙的機緣展開了這孩子學習如何表達,學習到至今;小花不僅僅是學習選擇圖卡認知,也很喜歡森思與台灣大哥大基金會共同開發結合「眼控專利」的全新早療遊戲:紫斑蝶趣過冬。 

每一回的上課都會看見小花眼裡的自信心,透過筆電軟體讓小花跟我們互動,我們明白了她的需求表達,對我們的狀況是非常大的幫助。

照顧小花從她出生到現在已經有6年多的時間,身為一個重症照護者,我很想明白她的學習認知可以進步到哪一個階段。 

這~不是折磨,我一直深信人生中每一個階段的安排都是最好的。

即使在外界眼中,我是一個很好強的母親做些無謂的動作,到底有沒有效果?時間要多久?

對小花來說效果就是要有一個開啟她的靈魂之窗的鑰匙,她並不傻;誰知道這樣的孩子沒有思考能力?然而……我們很在乎的時間,在小花身上一切都是緩緩的跟著自己腳步在比賽。

森思眼動(Sense Innovation)成立於 2015 年,起初是因為一個偶然接觸了漸動症及腦性麻痺病患,原本出於幫忙的無心插柳,就這樣一頭栽入至今。森思眼動服務著超過500個身心障礙家庭,這是非常艱難的任務;而這團隊一直努力默默付出,願意用尖端科技去設計有溫度可互動的程式,讓患者嘗試表達自己需求的能力,我感動的不是只有自己孩子的認知能力進步,而是森思一路虛心的耐心的陪伴我們。

如果愛會讓這世界不一樣,那麼眼動真的讓身障者找到希望的光線。 

遺憾可以釋懷;生命無法重來,一定要相信自己。

小花是一個特別的孩子,折翼的天使不怕在逆風中飛翔。

而我也不會輕易投降!

#感謝森思眼動老師們對我們有著無比的愛

#感謝執行長願意付出這艱難的任務

#有你們真的很幸福 」

謝謝小花媽媽真摯的分享、小花哥哥溫暖的陪伴,和小花家人對森思的信賴。一家人緊密的連結,相信小花有後援會的支持,無論遇到什麼挑戰,都能過關斬將。

在此,森思願意做為小花後援會的頭號粉絲!


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