為響應關注 2022 年國際身心障礙日，森思眼動與目目非營利於 2022 年 11 月 29 日共同舉辦【身體的傷，心靈會記住】線上座談會，邀請劉仲彬臨床心理師擔任身障朋友的心靈溝通板，陪伴大家一同探討關於身障者及其家庭經常遇到的煩惱，以下是座談會的精彩回顧，邀請這次沒有機會參與的朋友，透過講座紀錄文字，同理他們的煩惱，給予他們無限的支持與陪伴。

心理師：關於照護者的責任分工議題，不會只出現在身障朋友的照護中，在所有需要居家照護的案主，包括失智患者、精障患者，以及其他失能者等，都會遇到類似的困境。
在本案中，案主的照護者為案父母。案母屬於經年照護案主的「主要照顧者」，性格嚴謹細心，案父則是近兩年才參與的「輔助照顧者」，態度較為粗疏。兩人衝突來自長年的照護分工不均，加上案父的照護品質始終無法達到案母要求，因此對案主而言，當前困擾的不是生活品質，而是照護者的情緒處理。因為案母不僅是照護者，更是案父的監督者。

身為旁觀者，可能難以體會照護的辛苦。照護是一件與「警戒」相關的工作，講求專注與警覺力，經年累月下來，照護者都有一套自己的照護風格，包括日常的照護規則、肢觸的手路力道、意外的應對流程，以及緊急聯繫的優先順序等。然而，這套風格是不可複製的。

倘若要試圖改變一個人的照護風格，通常引發更大的的情緒動盪，尤其當對方無法滿足自己的標準時，主要照護者會高標審視，輔助照護者會無所適從，被照護者則會不知所措。
因此最穩妥的方式，是請身障者針對兩位照護者，「設定不同的期望值」。因為每個人的性格、心態，以及對照護的想法都不一樣。與其藉由訓練案父的照護技能，來平衡主要案母的心態，不如由案主重新設定好分工的內容與期望值，再明確地告知雙方。

倘若要暫緩案母的照護負擔，透過社工及公所，申請喘息或居服服務，可能是相對可行的方式。但別忘了，每天對照護者送出感恩的回饋，才是最好的鼓勵。他們不一定會期待實質的回報，然而當照護成了人生的任務時，那怕是一句輕聲的謝謝，都會讓他們那天的汗水很值得。
 

心理師：對於「脊髓性肌肉萎縮症第三型」（SMA typeⅢ）患者而言，生活是一種身體機能慢慢被沒收的過程。原本能動的部位不能動了，原本能做的事不能做了，原本可以自己起床，現在卻要依靠家人的一臂之力才行了。就在某一天，人生突然破了個洞，所有的能量跟時間一樣，一點一滴從那裡流出去，在這樣的過程當中，患者不只會產生失能感，甚至會出現屈辱感，因為我們從來沒料到，怎麼會有這麼一天，我們連這些小事都做不到了。

沒錯，我們必須承認，這些事可能真的做不到了。承認的過程中會感到難堪，也會沮喪，但不必自責。對我而言，自責必須要發生在自己能控制的事情上，然而生病這件事的控制權，並不在患者手上，因為它沒有輸贏，只有機率，因此，我們必須仰賴家人幫我們起身，必須逐漸適應那種屈辱的感覺。但是，這不代表我們放棄自己，相對地，我們必須以這種方式，來證明我們沒有放棄自己的身體，因為早上讓你起身的那一臂之力，就是我們從家人身上獲得的能量，而我們能做的，是將這股能量傳遞下去。

還記得你跟我說，起床之後，當你坐上輪椅，你會幫忙看顧孩子，家人送孩子上學之後，你會做四到六個小時的居家工作。工作結束之後，你會等孩子回家，陪伴他們吃晚餐，哄他們入睡。我相信，這段時間你不會覺得自己失能，因為你正在傳遞這些能量。

我們可以當然偷哭，也可以灰心，這些都是情緒抒發的一部分，畢竟事實無法改變。但請不要忘記，家庭的能量是流動的，在身體機能流失的同時，你還能在一大早接收家人的能量，然後盡己所能，把這股能量回饋給自己的家庭與孩子，只要能量還在循環，人生就不需要絕望。
 

心理師：關於同理心這件事，尤其對於肢障者的同理，人們確實很容易停留在某種層次，大多都是感受到對方「生活不便」的物理性同理，包括食衣住行等基本需求上的障礙，因為它活生生地呈現在眼前，因此讓人感同身受，可惜的是，相較於物理性障礙所產生的鮮明感受，肢障者的心理感受很容易被忽略，畢竟這部分並非肉眼可見，一般人的同理心也就止步於此，然而那種看著世界卻力有未逮的感受，才真的教肢障朋友神傷，身體限制了他們對未來的想像，腦中的願景再宏偉，也只能配合現實條件，壓縮成某種固定的形狀。

有些人會感到無奈，因為他看到周圍的某些人正在浪費天賦，要是能交換身體多好，但這件事最後只能交給夢境。有些人感到恐懼，因為他知道繼續作夢可能會讓自己更失望。有些人則感到憤怒，因為大家似乎都是因為他缺少了什麼，才對他表現出善意，而不是自己真的值得被善待，這些想法，很多時候都被困在了身體裡，由於體表的障礙，使得一般人只聚焦在那些舉步維艱的行動，而忽略了他們藏在身體裡的真實感受，因此，身障朋友若想得到大家的同理，我強烈建議，一定要說出來，用任何形式都好，把你最真實的感受表達出來，不要讓周圍的人去假設，因為他們的很容易拿刻板印象去對照你的內心，我們的身體或許受到了襲擊，但不會影響想法與情感的共通性，我們是人，一樣會憤世嫉俗，這跟身體的模樣無關，在喜怒哀懼之前，我們平起平坐，只是在某些時刻，我們必須開個口，讓身體裡的聲音流出來，透過眼睛，透過嘴巴，透過只能微幅震動的手，表達出你的情緒，對方才能從你的感受中進行經驗連結，當然，同理並不是一項普世技能，你甚至需要一些好運，才能遇到能感同身受的夥伴，但先嘗試表達，就能開啟雷達。
 

心理師：在解決衝突之前，我們或許可以先釐清，所謂的「衝突」為何？經由澄清，案主表示早前的工作都必須經過職前訓練，然而經過訓練後，最後的結果大多是「再加強」，導致案主認為這樣的過程似乎有些浪費時間，因此與家人討論後，選擇待業在家準備公職考試。然而考試結果亦不理想，幾番復往循環，無論是選擇工作或考試，似乎都難逃待業的命運，年歲與就業機會相互消長，因此不知如何改變現狀。

在綜合醫院裡，精神科有個病房叫「日間照護中心」，這個病房除了一般復健活動外，還有個重要的功能，就是負責「職業轉銜」，負責的專業人員是職能治療師。他們通常會針對認知功能較佳的情緒障礙或精神患者，進行職業轉介，這當中有人會到藥庫進行分藥，有人會到圖書館協助行政作業，也有人會當院內傳送人員，負責遞送文件或運送患者，工作項目各異，但相同的是，無論執行何種業務，他們都必須經過「長時間的訓練」。不是幾個月的時間，而是半年到一年。

訓練過程非常冗長枯燥，時常會讓案主們感到挫折，放棄的人也不在少數。但訓練的目的不是為了為難學員，而是讓他們在實際上工時，更能適應工作的強度，相較於精障學員，對於身障朋友而言，訓練這件事只會更不親切，所以在過程中倘若想放棄，絕對情有可原。但若因此想以考試的形式進入公職體系，職前訓練一樣勢不可免，因此，無論報考公職或直接投身工作，看來都是可行的選項，是否適合繼續考公職，或許可以從近幾次的考試結果來確認。但若是對於工作的職前訓練感到挫折，那我必須給出鼓勵，能堅持訓練而不退出，是非常不簡單的事。相信在訓練的過程中，你的身體一定會慢慢熟練工作的要求，每一次的「再加強」，其實都是一次進步，而不是否定。訓練就像熱身，熱身做得紮實，才能降低出錯的機率，無論如何，辛苦了！