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「過去,喜柔只能仰賴呼吸聲與冰冷的心律監測器表達自己,接觸眼動軟體後,我開始可以知道孩子要不要、喜不喜歡,真正的開始認識這個孩子。」-重度腦麻患者母親
「給我們許多驚奇,讓我看見孩子無比的生命力,幸好我及早知道了眼動科技」-罕見疾病患者母親
面對找不到途徑表達自己意願的重症孩童,家長一方面承擔來自照護的壓力,一方面則替孩子的未來感到焦慮不安,該如何在陪伴孩子平安長大的過程中保持樂觀,不被沈重的現實打敗?同樣為人父母,他們跟你我一樣,渴望暸解自己的孩子,也想給孩子最合適的教育。
0-6 歲的早期療育黃金期,刻不容緩

與孩子一起奮鬥的人生下半場

擔任牧師工作的莉菁,在7年的嘗試後,懷了第一個孩子,取名為小珍珠,代表天父的心肝寶貝,更是爸爸的掌上明珠,小珍珠在出生的第10天意外猝死,「醫生告訴我,要救孩子,只能先氣切,再耐心等候恢復。」缺氧造成的腦傷讓小珍珠成為重度腦麻的孩子,這個漫長等待恢復的過程,至今已經超過4年,孩子的命是先搶救了下來,然而,半夜開著小燈一個人餵奶時,媽媽看著小珍珠的眼睛,還是不免浮出「這樣的小孩有什麼用?別人怎麼看她?」的念頭。

自從接觸到眼動課程,莉菁媽媽第一次發現,原來,無法自主言語與行動的小珍珠,其實還保有注視、追視的能力,不管是使用紫斑蝶眼控遊戲或是 Eyejoy 眼動肌肉復健遊戲,身為家長的她已經見識到心愛的小珍珠,是如何急躁的想向外界表達自己。「過去,喜柔只能仰賴呼吸聲與冰冷的心律監測器表達自己,接觸眼動課程後,終於可以知道孩子要不要、喜不喜歡,真正的開始認識這個孩子。」

去年聖誕節前夕,莉菁媽媽帶著小珍珠走出教會,為 6 個類似的家庭帶來祝福,「看著孩子躺在那裡沒辦法移動身體與自由呼吸時,那時候你會發現,人生有很多的事情真的不需要太計較。」小珍珠拇指上的生命監測儀像是一個提醒,提醒著媽媽,生命從來不是你我可以掌握,更加珍惜在一起的每一天。

0-6 歲的早期療育黃金期,刻不容緩

動作復健之外,認知在早療中也是重要的一環

小花罹患的是罕見疾病(AADC),身為母親,小花媽媽說孩子其實是有認知和意識的,只是身體有不正常的張力,不過,該怎麼讓其他人知道孩子想表達的話?卻是件困難的事。

「我比較關心孩子的感受,即使是想要讓她做什麼,都是要讓她感興趣後才做,不用強迫的方式。」 起初,媽媽擔心小花的眼球運用能力表現不好,「還好朋友請我不要過多的揣測,就放心的去。」剛開始用 1246 認知學習軟體進行評估時,小花的專注力僅能停留幾秒鐘,時間不長,眼動老師卻說沒問題,反而用很大的愛心和耐心去教導孩子。」現在,小花吸收得很好,開始可以賣力地用上課學到的內容指揮我了,小花開始可以很堅定的說「媽媽,我現在就是餓餓」,這代表她可以用同樣的方式跟世界溝通、學習去為自己爭取,讓其他人知道她的想法。

「孩子狀況會不會變差,在於父母的態度,參與眼動課程帶給我們許多驚奇,讓我看見無比的生命力,一心一意的觀察孩子的變化,那種感動盡在不言中。」這是母親跟孩子間的默契,也成為老師跟孩子間的默契,媽媽親了下小花的額頭後說著「生病跟意外哪一個先來臨?沒有人可以回答,人的生命很短暫,我的座右銘就是活在當下,謝謝妳當我的女兒。」