人即使失去行為能力,不代表就是沒有用的人
瑞克是一名重度脊髓性肌肉萎縮症患者,出生六個月後被確診,直到國二時,醫生建議不要再坐輪椅,才開始在家中自學,每週由各科老師到家中上課直到完成國、高中學業,家人說「他以前玩電玩,用滑鼠、搖桿可以,現在就比較困難,要移動力氣比較小、比較慢。」儘管一家人試圖凍結時間,肌肉漸進無力的病狀仍讓瑞克的力氣默默從指縫間溜走,寫作變得吃力、緩慢、無趣。
2017 年,瑞克接觸到Eyeplayer 眼控滑鼠軟體,使用電腦的品質大幅改善,注音、打字的效率提高了,他開始可以寫作、分享戲劇跟電影的觀後感,並且用眼睛完成許多設計作品,也為心目中的女神-新垣結衣創立粉絲團,熱衷於整理、發布明星最新情報的他,甚至與志同道合的朋友合夥經營日本周邊商品代購,身兼多職的瑞克,簡直是現下最夯的斜槓青年,「把生活的點滴記錄下來,就是自己存在的證明,在生命裡存下許多美好,就算走了也能讓人重複讀取。」身體的限制沒有阻礙瑞克對生活的熱情,打遊戲、追劇、寫部落格、管理訂單,斜槓青年瑞克的一天就是如此精彩。
其實我們只是身體不方便的一般人
文渝是個重度腦性麻痺的大學生,今年大三,成長的過程中,經歷過無數的挫折與失敗,不被尊重、歧視與霸凌,她曾經打字打到哭,「以前真的很慢,一隻手慢慢敲,單單是『我』這個字,就要花兩分鐘。」從國小到高中階段,文渝都為課業所苦。
過去找工作時,公司會以速度太慢婉拒文渝,然而,身邊的家人與天使們沒有停止給予她支持與鼓勵,讓她慢慢可以走出來,文渝利用 Eyeplayer 眼控滑鼠軟體幫助訓練注音與打字,還可上網瀏覽網頁,使用 Word、Excel 等 Office 軟體,以前,我花兩分鐘打一個字,現在,我兩分鐘可以打幾十個字。」文渝後續創辦了粉絲團「艾咪園地」,自行拍攝與剪輯為身障者發聲的影片,「我以前什麼都不會,現在我可以關心別人,也可以用我會的英文踏出去與世界對話。」勇敢接納每個階段的自己,恭喜文渝,她開始可以成為自己的啦啦隊長。